心臓病、ヘルペス脳炎、さらに乳がん。次々に試練が襲う、文章で読んでいると悲壮感が漂いますが、河辺さんの話を聞いたときも、笑いながら僕たちに語りかけ、僕たちも笑って聞いていたために、他の人の病気の体験を紹介しているような感じさえして、重苦しさがまったくありませんでした。改めて、文章を読んでみると、やはり壮絶な人生だったのだなあと思いますが、今の自分の状態をちゃんと把握して、今までなんとかしてきたのだから今度もなんとかなるだろうという、アーロン・アントノフスキーが提唱した、健康生成論のSOC(センス・オブ・コヒアランス)の処理可能感も持っている、そんなふうに感じます。
　新しいことに取り組むと、脳が活性化されます。僕も、日々、新しい出会いを楽しみ、対話を続けていきたいと思っています。

病気や障害とどう向き合うか　4
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　河辺美智子(61歳)

映画がリハビリ
　本やテレビよりも、映画が一番リハビリによかったですね。今日も映画を見てきたんです。最初、映画が全然分からなかった。人物が多いとか、ストーリーがころころ変わるものは分からない。映画の題名も主人公の名前も覚えられない。どこの映画館で何という映画を見てきたのと言われても言えない。でも、どう感じたか、毎日日記に書いていました。映画だけでなく、テレビの番組の感想も書いています。映画で勉強したことで、ものすごくリハビリになりました。今でも、映画の題名は覚えられないし、書けない。最初、分からなかったけれど、今は分かるようになってきました。もう今は1回で十分分かるようになってきた。
　洋画は、下の字幕がなかなか読めない、読んですっと考えないといけないでしょ。日本の映画が先に分かるようになりました。
　映画で何が楽しいかというと、右脳が残ってたからでしょうね。映画の景色とか絵とか音楽を見せてくれてる。だから最初、意味が分からなかったときは、音楽、景色、絵、人物を見てました。適当に字幕は読んで音楽を聴いて楽しんでいた。
　私は脳の10分の1しか使ってないと思います。皆さんも10分の9くらい遊んでいるのではないでしょうか。もったいないですね。

高次脳機能障害者の会
　自分がかつて活動していた、大阪セルフヘルプ支援センターに教えてもらって、頭部外傷や、病気による後遺症をもつ若者と家族の会に入りました。その会に入って、自分のこの後遺症が、高次脳機能障害ということも分かってきました。
　私は過去のことの記憶はゼロに近い。どこが壊れて、どこに入っているのか、分からないが、新しい記憶は入ってきます。ところが、高次脳機能障害のほとんどの人は記憶が入りにくい。ヘルペス脳炎の人は5人いるけど、私以外の4人は記憶障害です。20代、30代の人が多いんだけど、結局、離婚になって、両親が世話している。両親が世話できないくらい暴力をふるい出したら、仕方ないから、どこか病院かに入れてもらえる所を探さないといけない。医学は進歩していくけれども、進歩したから、医学の進歩と同時に生き辛くなって生きている人が増えてきたといえるでしょう。
　精神障害者か、身体障害者か、ふたつに分けているが、高次脳機能障害者は理解されにくい。前はヘルペス脳炎や脳内出血なんかも治療できなくて死んでいた。私も、心臓の手術の後でなかったら、ものすごい高熱ですからヘルペス脳炎で死んでいたでしょうね。医学の進歩と共に後遺症からくる障害者が増えるでしょうね。私なんか、子どものころからずっと障害者と言われ、心臓手術を受けてやっと健常者になったが、5年の短い期間だけ、ヘルペス脳炎の後遺症の障害で、障害者です。運命ですかね。自然かな。

新しいものに取り組む
　今は、やっと自分でいろんなことができるようになりましたが、後遺症は残っています。痛みも残っており、嗅覚もゼロに近い。そういう状態は続いているけれど、不思議なものですね、右脳が残っていたため、「ことば」を絵を描いて覚えている内に、絵を描くのが好きになって、今では、絵ばかり描いてるんです。
　それと、ピァノなんて、親にさせられて嫌々仕方なく学生時代にちょっとだけ勉強しただけなのに、前のまま下手なまま能力が残ってました。不思議ですね。自分の名前も書けない人間が、鍵盤をみて、「へ長調やからここからや」と言ったんですって。ここからやと言って、手をちゃんとそこへ持っていったらしい。そういうものは壊されなかった右脳に入れていたんでしょうね。前はそれほどでもなかったのに、本当に音楽が好きになり、コンサートに行ったり、CDを聞いたり、テレビを見ても音楽番組ばかりです。ピアノは、誰も使いませんから、私ひとりで楽しんでます。
　絵を描くということと音楽が好きになったことが、新しい生き方として自分がみつけたと思っています。

今度は乳癌に
　こうして、自分の新しい楽しみをみつけ、ああ、やっとヘルペス脳炎の後遺症とつきあっていけるなあと思っていましたら、今度、乳癌になったんです。
　2年前に、前からどうもおかしいと分かってたんですが、乳癌ならまた手術だ。手術がもう嫌で、入院するのも嫌だったから、行かなかった。ところが、娘たちが「乳癌はすごくたくさんの人がなるのに、ヘルペス脳炎は200人しかならない。そのお母さんはきっと違うと思う。診てもらうだけでも行って、違うと言われたら安心やから」と言われて、行きました。
　医師は、「これは癌と違うと思うけどなあ」と言いいながらも、私を見て、「年やから、検査しましょう」と、検査をしました。すぐ結果が出てきたが、医師は自分から何も言わないから、「乳癌ですか?」と私が聞くと「はい、そうや」で、癌が発見されました。娘も本当にびっくりしていました。
　これからの手術は、患者本人が決めるんですね。
　「あなたの癌には、この手術の方法と、こういうやり方があります。この病院でできるのは、この方法だけです。この方法だったら、ほかの病院を紹介します。もっとほかのやり方の所もあります」
　これは乳癌だけじゃなくて、どの癌でも、治療の仕方が変わってきましたから、ほんとうに本人が決める時代だと思いました。
　私はやっと絵を描くことやピアノを弾く趣味ができたのに、乳房を全部とってしまうと腕がうまくあがらない。温存療法にしたけれど、リンパは結局25本くらいとり、結局手はうんとあげにくくなって、リハビリもしないといけなくなりました。転移の可能性が高いからと、抗ガン剤10クールをすすめられましたが、断りました。ホルモン療法も効果がある場合があると言われたので、その薬だけをもらっています。
　転移した人の8割は3年以内に転移するらしいのですが、私は、それから2年たちました。
（「スタタリング・ナウ」2002.6.15　NO.94）

日本吃音臨床研究会　会長　伊藤伸二　2023/11/12

　昨日のつづきです。心臓手術が縁でセルフヘルプグループとのつながりができた河辺さんは、次に、ヘルペス脳炎になり、言語訓練を受けることになります。
　僕も大阪教育大学の研究生の時代に、失語症のセラピーをした経験があるので、ここでの体験は、とても共感できるものでした。僕がセラピーをしたのは、大阪の有名な大会社の元社長でした。二十代の終わり頃だった若造の私は、これまで大きな会社を長年経営してきた元社長の人間としての尊厳を傷つけないことを最優先に考えました。だから、河辺さんが受けた、絵カードは絶対使わないと決めました。その当時使っていた絵カードは、本当にお粗末なものだったのです。その元社長の秘書部長から様々なことを聞いて、その人に合わせた教材を作りました。その人が謡曲を趣味にしていたことは幸いで、僕の父親が謡曲・能楽の師匠だったこともあり、僕も子どもの頃から謡曲をしていたために謡曲は教材になりました。また、僕の吃音のこともよく話しました。吃音の話にはとても共感をもって聞いてくださいました。短期間でしたが、人生の大先輩のセラピーを経験できたことは僕にとって大きなことでした。
　河辺さんの今回の体験で、失語症のセラピーのことを久しぶりに思い出しました。
　
　　

病気や障害とどう向き合うか　2
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　河辺美智子(61歳)

風邪と思ったのがヘルペス脳炎だった
　そんなある日突然、風邪をひいたみたいで、頭が痛い。風邪の薬を近所の医者にもらったが、風邪をひいた時の頭痛にないものすごい痛みが襲います。あまりの痛みに、近所のお医者さんは休みだからと、夜中でも診てくれる、休日救急病院ヘタクシーで行ったんです。そしたら、点滴をされて、風邪の薬を出された。
　その病院から戻ってきたと同時に、もう言動がおかしくなりました。言っていること、することが周りと全然違う。私は全然記憶にないのですが、チョコレートを銀紙のまま口の中に入れるとか、食べてはならないものを口の中に入れたり、変なことばを言ったり。これは特別な病気ではないかと、救急車で大きなS病院に連れていかれました。その時、家族が相当しっかりと私の様子を言わなかったら、やっぱり熱が出てるから変なことを言うのだと、風邪の治療だけで、ヘルペス脳炎の治療まではしてくれなかったと思うんです。
　いろんな科に回されて、神経内科に回ったときに、そんなに家族が言われるんだったら、ヘルペス脳炎ということで治療しましょうということになりました。
　精密に調べていたら2日間はかかり、手遅れになるからと、とにかくヘルペス脳炎ということにして、薬による点滴で治療しましょうとなりました。小さい病院だったら別の病院に移される。ヘルペス脳炎は医者は知識としては全員教えられるが、実際の患者にあったことがない人がほとんどです。薬を投与しなかったら、どんどん広がっていって、2週間で確実に死にます。病院に行っても、担当医が知らなかったら、薬を使わないから、死んでしまう。ひとりで訳の分からないことを言って、高熱を出して死んだという人がいたら、ヘルペス脳炎かもしれないです。

高次脳機能障害と言語訓練
　ヘルペス脳炎になる人は、日本では1年間で200人くらいですが、たいてい高次脳機能障害になる。
　入院している間は、言語療法は受けなければならない。絵カードを見せられて、「はい、これ何ですか?」と言わされる。下手な、線だけの絵の飛行機、その横に同じ大きさでさつまいもがある。滝も縦の線で書いてある。なんでしなければならないのか、言語療法士に怒っていたらしい。そういうことが自分にはできないことがほぼ分かり出したときに、言語治療を断りました。言語療法士は、言語治療を受けてもらわないと困るとものすごく怒るんです。担当医にも言語治療を断ったら、言語療法士が対応を変えてきました。
　絵カードを使っての指導がそんなに嫌なら別のことをしましょうと、「あなたのしゃべりたいことだけここでしゃべって下さい。話を聞くだけにしておきます」と言う。「カードを言わせるような指導はしないですね」と念を押しました。何かしゃべって下さいと言われても、何をしゃべっていいか分からない。セルフヘルプグループの話なんかをしたらしい。私はひとりで一方的にしゃべることはできるようになりましたが、相手との会話はできなかった。残り時間が少なくなってくると、「あと2分だけですから、我慢してやって下さい。これをしないと言語指導になりませんので」と、絵カードを見せられましたが、私はそれは断りました。
　さつまいもとか大根とかを覚えるのだったら、本物を見てやった方がいい。入院していた病院の窓から飛行機が見えるのに、なんで紙に書いた飛行機を飛行機と言わなければならないのか。広告でもカラーになってるのに、言語療法士は、誰も見たくもないようなあんな紙切れで、勉強させていた。新聞に折り込みの、スーパーの広告のくだものや野菜の方がよっぽどいい。

言語療法士のこと
　言語療法士は、指導を受ける患者には、全く同じものを使います。この人にはこの方法でという仕方をしない。全ての人に、絵カードで訓練をしていました。言語指導のああいうようなやり方はおかしいのではないかと思いました。カードを見せられても、「ひこうき」、「さつまいも」と言えなかった。言語療法士の指導はだめだったと思うけど、それがあったおかげで、日常使っているものがこんなに何も言えないのかに気がついたことはよかった。ひとりでおふろに入ったときに、石鹸をどう使うか分からなかった。これは大変なことになったと思いました。自分ひとりで勉強し、言語指導の最後の方では、「飛行機とさつまいもが同じ大きさなんていけませんね」ということも言っていた。「窓を開けたら飛行機が見えるし、さつまいもなんて食事のときに覚えた方がいいですよ」とも言った。言語療法士はびっくりしていましたが。
　こんなことがありました。
　ひとりでは言語治療室へ行けなかったから、必ず家族が後ろで黙って座っています。私は高校時代にアメリカに行っていたし、アメリカの高校生を預かることもしていたので、下手だけど、英会話は少しできました。絵のカードを見せられたとき、「りんご」とは出ずに、どういうわけか「アップル」とは言った。そしたら、言語療法士は、後ろの私の娘を指さして、「この人、英語できるの?」と、不思議そうに言ったらしい。ひどいでしょう。私が「アップル」と言ったら「わー、よかった。英語は残ってたんですね」というのだったら、本当に人間と人間の関係ですよ。
　だんだん人の言っていることが理解できるようになってきてから、娘がいつでもあのときは、おもしろかったなあと、その話をしていました。。娘の話を聞くたびに、なんと無神経な、人を大事にしなかった言語療法士だということを、今、思うんです。その人が、直感的に嫌いだったんですね。
　ヘルペス脳炎になったとき、高熱が下がっても、顔は赤ちゃんの顔です。顔って不思議です。何歳でも、老人でも赤ちゃんの顔になる。赤ちゃん顔の患者が、「アップル」と言ったことが生意気だと思ったんでしょうかね。娘たちが、「お母さんが、その言語療法士のことを嫌っていて当然や。赤ちゃんになっていたから、あれは動物的な直感や」と言うんです。（「スタタリング・ナウ」2002.6.15　NO.94）

日本吃音臨床研究会　会長　伊藤伸二　2023/11/10